双腿生下来粘合在一起小"美人鱼"勇学芭蕾舞(图)-疤痕论坛

疤之戒 发表于 2008-3-4 18:04:50

双腿生下来粘合在一起小"美人鱼"勇学芭蕾舞(图)

<H1 id=articleTitle>双腿生下来粘合在一起 </H1>
<H1>小"美人鱼"勇学芭蕾舞(图)</H1>
<DIV class=laiyuan>2008年03月04日 10:27 来源：现代快报 </DIV>
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<CENTER>夏伊洛总是那么乐观和快乐 </CENTER> 现年8岁的美国缅因州女童夏伊洛?皮平患有罕见的“美人鱼综合征”，她的双腿生下来就粘合在一起，然而，夏伊洛非但没有死亡，并且打破医生预言坚强地存活了下来，在短短8年中，她已经先后接受了至少123次手术！尽管一直无法走路，但夏伊洛始终笑对人生，她甚至还学起了跳舞！ 小“美人鱼”生来 缺少膀胱、子宫和结肠 现年8岁的夏伊洛?皮平生活在美国缅因州肯尼本克波特市，她患有一种罕见的“美人鱼综合征”，夏伊洛生下来双腿就“粘合”在一起，并且天生缺少膀胱、子宫和结肠，同时也只长有一部分肾脏和一个卵巢。大多数“美人鱼综合征”患者都会在出生后数小时内死亡，但夏伊洛却打破了医生的死亡预言，奇迹般地存活了下来。 当夏伊洛没有像医生预言那样在家中死亡后，父亲莱斯利和母亲艾尔玛立即将她带到了缅因州医疗中心的芭芭拉?布什儿童医院中接受诊治。 打破预言奇迹存活 先后接受至少123次手术 从出生至今，夏伊洛已经先后接受了至少123次手术，包括重建内脏手术和两次肾脏移植手术，第一次肾脏移植手术发生在夏伊洛两岁时，第二次发生在去年8月。 夏伊洛惊人的生存意志让所有为她看过病的医生都感到震惊。不过，由于“分腿”手术对夏伊洛来说太过危险，所以医生至今都没有为她实施“分腿”手术。 据美国医学专家称，“美人鱼综合征”的病因目前仍然是谜，但专家相信可能和遗传基因有关。患者由于血液循环系统在子宫中没有正常发育，从而导致她们的肾脏和其他器官也没有发育完整。 不想拥有两条腿 拒绝接受“分腿”手术 据悉，勇敢的夏伊洛目前已经成了缅因州家乡的“名人”，尽管她无法直立走路，但她却爱跟朋友一起玩耍，她尤其爱玩保龄球，夏伊洛的堂姐萨曼莎?米歇尔说：“所有的孩子都喜欢她，她就像是孩子们的行为榜样一样。” 夏伊洛的母亲艾尔玛在一家保险公司工作，而父亲莱斯利则在家全职照顾“美人鱼”女儿，确保她处于安全状态中。莱斯利还经常扮小丑为女儿逗乐，夏伊洛对记者说：“他们是我的父母，我非常爱他们。” 尽管父母希望夏伊洛能够在安全的前提下，尽快接受“分腿”手术，从而过上正常人的生活，但夏伊洛却称，她对自己现在的模样很满意，不想再接受任何手术。夏伊洛说：“马特医生问我，我是否愿意让自己的双腿分开，我说我不想。”母亲艾尔玛承认说：“夏伊洛一点也不想拥有两条腿，她总是说：‘我现在很好。’” 快乐面对人生 最爱活动是舞蹈 事实上，尽管夏伊洛无法靠双腿行走，但她最喜欢的活动之一却是舞蹈。她不仅参加了芭蕾舞的学习，并且还参与了一个舞蹈表演会的预演活动，夏伊洛的“舞蹈”就是坐在舞台上，不住地摇摆身体。 夏伊洛现在能够坐在滑板车上通过努力在地板上滑行。43岁的父亲莱斯利说：“她拥有世界上所有痛苦和不幸的理由，可恰恰相反的是，她却非常乐观和快乐。在我们眼中她是一个完美的女孩，当我妻子还在怀孕时，我们就得知胎儿患有‘美人鱼综合征’，我们曾担心自己无法爱她，可当她降临人世后，她拥有世上最大最黑的眼睛，我记得妻子说：‘她是这样漂亮。’我始终认为，夏伊洛带给我们的礼物，比我们送给她的要多得多。” 肾脏专家马修?汉德博士则说：“她是一个非常令人惊异的小女孩，她既快乐又有趣，她总是让我们发笑。” 全球仅有3名“美人鱼” 两个“美人鱼”首次见面 目前全世界已知仅有3名“美人鱼综合征”幸存者，另外两人分别是19岁的佛罗里达州坦帕市女孩蒂芬妮?约克斯和3岁秘鲁女童米拉格罗斯?塞伦，她们两人都已经接受了“分腿”手术。 在美国电视台的安排下，夏伊洛和19岁的蒂芬妮最近在美国缅因州波特兰市首次见了面。蒂芬妮如今要靠轮椅代步。由于来到缅因州的蒂芬妮生平第一次见到雪，两个“美人鱼”还在旅馆外面打了一场雪仗，不过，蒂芬妮只在波特兰市呆了一天就又返回佛罗里达州了，因为她必须接受透析治疗。虽然蒂芬妮重病缠身，但她仍然坚持在家学习，并希望自己接受肾脏移植手术后，将来能够成为一名合格的儿童重病特别护理护士。</DIV>

笨笨鸟先飞 发表于 2008-3-4 18:04:50

跟她比起来我们算是幸运儿了.乐观!乐观!

回头一笑 发表于 2008-3-4 22:44:50

不简单的小姑娘！

骑猪兜风 发表于 2013-3-17 21:57:20

佩服

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