中国疤痕论坛疤痕修复新闻:4岁"瓷娃娃"皮肤一碰就掉四肢已是 ...
生活中,我们用“瓷娃娃”一词形容那些成骨不全患者,他们就像瓷器娃娃一样,不经意地碰触和摔打就会让他们很受伤。据英国《每日邮报》10月6日报道,英国布里斯托市也有一个“瓷娃娃”,只不过这个年仅4岁的小女孩不是因为骨头太脆,而是因为皮肤太脆弱。只要轻轻地碰一下,她的皮肤就会出现脱落、起水泡、淤青等现象,更为恐怖的是,这种伤痕的存在时间很长,常常留下永久性伤疤。目前,这个小姑娘的胳膊和腿上因为皮肤脱落已是疤痕累累。
4岁的阿克拉·索哈因多就是这个身患怪病的瓷娃娃,医生诊断称,阿克拉的皮肤病是受了一种名为大疱性表皮松懈症的罕见遗传病影响,这种病在全球的发病率是5万分之一,但在全英国的新生儿中,这种疾病的发病率要高得多,是1.7万分之一,目前英国约有5000人受此病困扰。通常,得了此病的人皮肤会变得异常脆弱,就连普通的触碰和摩擦都会让患者痛苦不已。4岁的阿克拉出生后不久就被诊断患上这种病,因为年纪小,阿克拉不知道如何躲避擦伤碰伤,阿克拉的妈妈维妮谢就一直辞职在家专门照顾女儿。在家人的悉心呵护下,阿克拉的皮肤受伤情况不是太严重。 五个星期前 ,到了入学年龄的阿克拉被送往幼儿园,就在她进入幼儿园才短短一个月时间里,她的胳膊已经伤得“体无完肤”。“跟别的孩子一样,4岁的阿克拉也爱玩,和小朋友在一起玩耍打闹肯定免不了皮肤碰触和擦伤,第一天放学回家,她胳膊上就出现了十几处皮肤脱落的痕迹,还长出几个大水泡,孩子疼得哇哇大哭。”维妮谢很无奈地说。知道阿克拉的情况特殊,在学校时老师也会对她特别照顾,但孩子太多,老师不能时刻盯着阿克拉,阿克拉裸露在外的皮肤就不断受伤,伤痕一个接一个出现。 目前,阿克拉只能上半天学,一到下课时间就会被妈妈接回家,以免太受伤。对于阿克拉的特殊疾病,医生表示目前尚无良方治疗,只能在生活中多加注意。 来源:城市信报
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