以疤友的名义，为了光洁的未来！

显示全部楼层 · 发表于 2009-2-8 15:41:58

我在论坛潜了有段时间了，看了很多人提供出很多治疗的方法，对此还是深表感谢的，虽然大部分都是没有了下文，但是让大家知道了这么多治疗方法，总结良久，个人认为疤痕疙瘩（就是那种一直在长，一直疼痒的增生疤痕）在没有得到确切的疗法之前，最好不要对它“痛下杀手”，各种各样的手术、放疗、化疗、照射等等，先不说我们自己对这些东西了解多少，就是操作的医生，他们对这些仪器又有多少了解？进一步说，整个医学界，对人类的身体又了解多少，只知其然不知其所以然，特别是西医，没有一套成熟的理论，完全依赖几百年来对无数人体的解剖实验，西医的发展史真可以说是一部血腥的人体解剖史。然而能看见就能看懂吗？好似把一台电脑拿到唐朝给人研究，再多人来看，再细致的解剖，又能看出点什么？有点跑题，总的来说，正是因为人类对自己的身体知之甚少，所以即便是再高明的医生也只能在手术经验上说得上话，因此才导致了如此众多的疤友，一方面苦苦求医而不得，另一方面只能自己久病成良医。倒不如这样说，国内外所谓知名的疤痕专家，他们对疤痕所知尚不如论坛内的资深疤友。

我有一个设想，大家感兴趣的可以共同谋划一下，将国内皮肤科，整形科，中医理疗科，生物细胞学，生命科学等方面的资深人物（不要所谓的专家，只要真正有想法，有建树的研究者）整合到一起，组建人体疤痕治疗实验组织，可以同本论坛的疤友合作，共同钻研治疗疤痕的办法，一年两年，十年八年，总有一天可以参悟此中玄机，到那时，得益的又何止你我啊！人间一大病痛迎刃而解，那才真正是造福千秋万代啊！

先为大家憧憬一下未来，再来分析这一设想成真的障碍。

首先是资金问题。无论是研究经费，还是给研究者们的酬劳，都是一笔庞大的支出。无利不起早，国家、医院、医生都不可能主动进行这种对他们来说无关痛痒的课题研究。或许医院还有一丝丝可能。微乎其微。考虑可能的出资人有以下几种：1.有雄厚财力且又深受疤痕增生折磨的老总，老板。只有他们有能力自发组织这样一个研究活动。呵呵，不知论坛里有没有符合这一条件的疤友？ 2.社会力量。艾滋病有公益基金，癌症也有公益基金，疤痕增生虽不是癌症，但却被誉为不死的癌症，为什么不能发起公益基金呢？

3.疤痕增生患者捐助。或者说首先成立疤痕增生者联合会（协会），然后由这个组织去筹措科研基金。

这几个办法虽说都有一定的难度，但都不是绝无可能的。尤其是，可以三合一，这样成功的可能性更大。就是说，首先成立协会，然后筹集基金，其中就包含从第一条所说的人那里筹措资金，这样似乎更严密一些。不知诸位以为可行否？

其次，研究者的召集。该由哪些学科的人参与？由谁来参与研究？怎样评定他有没有资格？这是一个最为核心的问题，这样一个科研活动可能三五年也可能十几、几十年，调动这么多人力、物力、财力，耗时这么久，到底能研究出一个什么样的结果来？是给患者带来彻底攻克的好消息，还是无法治愈的丧音？参与者，重中之重！

可以说，解决了以上两个最为核心的问题，这一场与疤痕的较量就能够正真开始了！

建议国宝熊猫，与其花费这么大的精力办这个网站，将病友召集在一起讨论，何如收拾心思召集学者下力研究，如上所述思路是一条行得通的办法，如果愿意疤友也可以以此为职业，筹办协会，拉来赞助，比如李连杰的一基金，他的钱用来资助谁有一定吗？可以让他来资助啊，以此类推，有这么多基金组织，还可以自己组建基金组织，有心做事，有不成的吗？

大家可以见仁见智，畅谈阔论。

斗草 · 发表于 2009-2-8 15:41:58

建议版主加精置顶，让更多的人看到帖子，让更多的人进来讨论，有百利而无一害。

斗草 · 发表于 2009-2-10 14:43:16

论坛是谁办的我确实不知道，因为我首先关心的是治疗，看的帖子都是和治疗有关的。但这并不影响我有这样的想法，因为没有把希望寄托在哪一个人身上，这是一个群体的事情，也需要一个群体来参与，当我发现说来说去根本就是无药可救的时候就产生了这样的念头，是对是错都没关系，拿出来大家讨论一下，总好过整天在这抱怨。看来熊猫的确受了不少委屈，说话也变冲了，看了你对好几个帖子的回复都是火气很大，估计跟不被人理解有关，没事，除疤，这是一个长久的战役，谁心急谁就会吃亏上当，病急乱投医，心平气和一点，大家一起想办法。病友只能交流病情和治疗历程，并不能从治疗的角度，提出建设性意见，纵然我的设想不现实，但是解决问题依靠这些学科的学者比单纯依靠患者要有效的多，你以为呢？

斗草 · 发表于 2009-2-10 15:17:09

我再说一下筹建协会的事情，这不是一个必须的步骤，所谓协会也就是找个名义把志愿者聚集在一起，能够成为可以长期依仗的活动者，目前论坛似乎初步具备了这一功能，欠缺的在于不能有效的将这些人拉出来，动员他们实际的做些事情，确切来说缺乏组织力，如果能有效的组织一批志愿者，基金不是不可以建立，考虑到一般人对此病的认识，基金筹建可以只在患者范围进行。

另外，对于你提到的这次会议，我有几点看法,也许可以解释一下为什么会出现这种情况：

首先，论坛的影响力还不够大，这一方面取决于论坛负责人的宣传手段，另一方面取决于论坛的商业化程度。其实论坛不是不能商业化，商业化可能会令一些人反感，但是另一方面会给网站带来可观的收益，总不能这些论坛的负责者总是义务服务吧？而且实际来讲，商业化为论坛的进一步发展提供了可能，和商家的合作无形中会让论坛扩大影响力，只要会员能分清楚，哪些是我们提供的服务，哪些是商家的广告，我想没必要让广告媒体为广告的真实性负责吧，现在似乎没有单纯到这么相信广告的人了吧。总结，支持论坛商业化。

其次，活动的组织是有技巧的，是需要有经验的人来操作的，如果全部靠与会者的自觉，出现这些问题不足为奇。如果活动只是熊猫的个人行为，那么无可厚非。但是如果说这个会议是论坛组织的话，这一现象确实反映了论坛缺乏严密组织的问题，虽然我不认为每个网站或论坛都要有自己的组织，但是，拿这次活动来讲，单枪匹马，真的很难做成事情。许多爱好者协会或者其他类型的协会也都没有把协会的内容当作专职工作，这说明不是一定要做出多大的牺牲才能组织协会。看你看贴回帖发贴的频率，在这里花费的时间真的不少，希望你尽心尽力做的事情能更有意义，更见成效，解决自己痛苦的同时，也可以顺便帮助别人。

削苹果 · 发表于 2009-2-10 15:29:12

楼主打个电话给李家成,让他搞个百把亿先玩玩~~~

疤痕修复 · 发表于 2009-3-5 12:55:04

感谢楼主提出的建议。

其实提你这样的建议不是就你一人，以前也有好几个疤友提过。

你也分析到了问题的难度，就是这样的难度不是一个人的力量或者一股力量可以去解决的。如果楼主有兴趣，真的为疤友着想，你可以尝试，我们中国疤痕论坛及全体管理人员愿意为你配合，听从你的吩咐。

看得出你是一个很有主见的人，而且文采也不错。但是不知道你的执行力如何？

论坛的宣传确实很令我们头痛，楼主有什么高见，不妨说出来，我们愿意与你商讨。

斗草 · 发表于 2009-3-7 10:57:00

哈哈，这么久了，终于有人有回应了，我还以为此帖要石沉大海了呢！

请问一下，你是论坛的主办者吗？网站技术你懂多少？是不是可以依仗你来搞网站建设？

首先声明，把网站做好，就是最好的宣传，以上我们所说的就不是不可以实现。私下说一点，类似疤痕增生的疑难杂症患者很多，而且很苦。从人道主义来讲我们如果有能力应该为解除人类痛苦多作贡献，另一方面，从自我来讲，这个市场很大。你能理解吧！想做贡献，就公益。想做事业，就商业。其实这两者也并不冲突，有做公益的心才能把事业干好，也只有把事业商业化才能让他走得更远。

如果说单纯让病友付出，完全公益不得利益，也的确太难为大家。但是如果可以把这当成事业来搞呢？如果把我们前面所说的课题换成由上述人员组成的研究所呢？既具研究性又有盈利，资金还是如上所述，募集。或者说搞成股份制，入股。不管怎么样把这个机构成立起来，开始治疗者和患者的之间的有效交流，这才能谈到以后。

至于“赢在中国”的赞赏实在愧不敢当，我还是一个介于学校和工作之间的应届未毕业生，可以理解的原因，我的想法可能太理想化，熊猫的批评我很接受。另外，领导的话更不敢当，诸位无论年龄还是社会经验都是当之无愧的前辈，哪有我说话的份，不过掩身网络，别人看不清我真实面目才在这里不知天高地厚高谈阔论，实在见笑了。

如果说此事大家都觉得有一线可能，我个人愿效犬马，一定积极参与，只有开始了才可能谈以后，如果大家都觉得希望渺茫，那就没有继续的必要了。你觉得呢？