玫瑰痤疮是不能治愈但可以稳定控制的疾病。疾病的治疗是很重要的一方面,但患者的长期个体化自我管理也是必不可少,特别是在红斑毛细血管扩张型玫瑰痤疮的症状平台期,日常管理甚至比药物治疗更加重要。而患者的日常自我管理中,避免诱发因素,是玫瑰痤疮治疗自我管理的最重要措施。如果玫瑰痤疮潮红发烫的症状每每反复,对于神经血管高敏感性的控制,是毁灭性的,任何药物都比不上避开诱发因素所带来的效益。 玫瑰痤疮面部潮红发烫的症状往往都有明确的诱发因素,如闷热环境(空调房)、情绪激动、日晒、辛辣刺激食物等。除了这些之外,日常生活中还有很多可能诱发和加重玫瑰痤疮症状的因素。这些因素对于不同的玫瑰痤疮患者,反应各有差别,如有些人对闷热环境反应重,有些人对辛辣刺激反应重,有些人对太阳照射反应重……也就是说,有些人可能对某些东西反应特别强烈,但是另外一些人对同样的因素并没有明显反应。所以个体化的诱因管理是很有必要的。 患者自行做生活笔记是筛查对自己症状有明确诱发作用因素的最佳方法。患者自行记录日常生活中的环境、食物、情绪波动况等情对自己症状的影响,看哪些东西会诱发和加重自身的症状,避免之后是不是症状会恢复和缓解等。这种个体化的自我管理,是非常有意义的。 下表罗列的是一些常见的诱发因素和它们分别能够影响玫瑰痤疮患者的比例,比例越高,说明越多的玫瑰痤疮患者对该项诱因有反应。这是一个基于1066位玫瑰痤疮患者的调查,主要是给玫瑰痤疮患者和医生指导患者日常生活注意事项做参考: |